– Jeg vet akkurat hvilken dag i syklusen tungsinnet begynner. Jeg er psykisk syk, og sykdommen min svinger syklisk, sier Renate Nylund Derås (41) til Lindesnes.
PMDD (Premenstruell dysforisk lidelse) er tett beslektet med PMS (Premenstruelt syndrom), men PMDD regnes som en ekstremvariant av PMS. PMDD er en abnorm reaksjon på normale svingninger i menstruasjonssyklusen.
– Jeg ønsker å skape åpenhet, for vi er flere i Norge med samme diagnose. Da jeg fant en konto for likesinnede på Facebook og Instagram, skjønte jeg at jeg ikke var alene lenger. Jeg er nå sammen med to andre kvinner i gang med å starte opp organisasjonen PMDD_Norge, for å øke forståelsen og kunnskapen om diagnosen i Norge. Det er så flaut og skamfullt at en voksen dame med god jobb, mann og tre barn ikke skal ha lyst til å være her noen dager hver måned på grunn av symptomene menstruasjonssyklusen gir meg, fortsetter hun.
Plaget av PMS
Renate mener det er viktig med mer åpenhet, og nylig delte hun historien sin i Mira Kahns podkast «Mamma jobber». Hun fikk selv PMDD for fem år siden, etter at hun hadde født barna sine, som i dag er 8, 11 og 14 år. Men det skulle ta flere år før diagnosen ble satt.
– Jeg har alltid vært plaget av PMS, sterke blødninger og menssmerter. Fra jeg var ganske ung fikk jeg høre at det bare er sånn, noen er mer plaget enn andre, at jeg ville få mindre plager senere i livet, og at det skulle bli bedre etter at jeg fikk barn. Jeg fikk smertestillende om jeg hadde det virkelig vondt og etter hvert fikk jeg forskrevet p-piller, som for meg egentlig ikke var noen bedre løsning, da jeg ble så deprimert av dem. Jeg mener vi må snakke mer om dette, at mensen for mange unge jenter og kvinner innebærer mye smerter og psykiske reaksjoner. Jenter og kvinner bør få mer forståelse for hva det kan innebære å ha menstruasjonsrelaterte plager, sier Renate.
– Jeg har for eksempel alltid reist meg sist i møter fordi jeg var redd for lekkasjer under mensen, og jeg passet alltid på å gå med svarte bukser. Det hendte jeg fikk høre at andre opplevde meg som sur, da jeg egentlig bare følte meg så nummen av menssmerter at jeg hadde problemer med å sitte oppreist, fortsetter hun.
Renate vokste opp på Vigeland, men har bodd på Østlandet siden 1998, da hun flyttet dit for å studere og senere jobbe. I dag bor hun i Asker med mannen sin og deres tre barn. Hun er utdannet tannpleier og jobber som Territory Manager i Oral B, noe som innebærer mye kundekontakt med tannklinikker.
– Det er ikke alltid så lett å skulle være blid og imøtekommende utad, når du føler deg helt svart på innsiden. Det er ikke så lett å fortelle at jeg er klin kokos noen dager hver måned. I starten var det lettere å skylde på sterke menssmerter, når det for eksempel ble for mye på jobb. Men da sjefen min spurte om det virkelig ikke fantes noen smertestillende som hjalp, fant jeg ut at det var bedre å være ærlig og fortelle at det er den psykiske delen av PMDD som gjør jobb og livet generelt vanskelig to uker hver måned. Arbeidsgiveren min har vært fantastisk hele veien. Jeg er delvis sykmeldt nå, men håper jeg skal være tilbake i full jobb med tilrettelegging over sommeren, sier hun.
– Alt føltes mørkt
For fem år siden tok livet en ny dimensjon, men det skulle likevel gå litt tid før Renate skjønte at hun hadde en diagnose. Det var sommer og sol, hun hadde mann og tre barn, og utad virket alt fint. Men Renate tenkte at hun ikke hadde lyst til å være her.
– Det var en veldig vond følelse, jeg fant ingen glede. Det var ikke det at jeg tenkte på selvmord, men på innsiden føltes alt mørkt. Jeg bestilte en legetime, men innen jeg fikk den to uker senere, føltes alt bedre. Jeg tenkte derfor at det sikkert var stress, eller noe annet som hadde gjort meg så angstfylt, og jeg var bare glad jeg nå var frisk igjen og slapp å fortelle noen at jeg hadde hatt tanker om å ikke leve. Det tok lang tid før jeg forstod at de vonde følelsene gikk i sykluser, sier hun.
For to-tre år siden ble hun igjen overmannet av følelsen om at hun ikke ønsket å leve lenger. Renate tastet inn PMS+selvmord på internett og fant PMDD. Da falt mye på plass.
PMDD gir henne angst og depresjon to av ukene i måneden i det som kalles lutealfasen, som er ukene fra eggløsning til menstruasjonen. Når menstruasjonen starter forsvinner angsten og depresjonen. I lutealfasen får hun også smerter i ryggen, eggstokkene og underlivet, blir kvalm og oppblåst og sliter med søvn og konsentrasjon. I tillegg får hun gråtetokter, og alt føles håpløst.
– Fastlegen min er fantastisk og har prøvd å finne ut av ting, men hun er helt ærlig på at hun ikke kan nok om diagnosen til å kunne hjelpe meg tilstrekkelig. Jeg og flere av mine PMDD-medsøstre opplever at det generelt ikke er nok kunnskap om dette i helsevesenet. Vi opplever ikke å bli hørt, forstått eller trodd. Da jeg gikk til legen og sa at jeg trodde jeg hadde PMDD, fikk jeg prøve antidepressiva. Det er to år siden, og de virker jo, men jeg får mye bivirkninger av dem, deriblant hodepine. Men ekstrem hodepine er lettere å forholde seg til enn angst. Medisinene tar de verste angst-dalene, men det er ikke ideelt å bruke antidepressiva syklisk hver måned, i alle fall ikke i lengden, forteller Renate.
– Jeg har også prøvd hormonspiral og p-piller uten annet resultat enn at jeg ble verre. Behandlingen av PMDD i dag fokuseres rundt symptomdempende tiltak, som smertestillende, antidepressiva og p-piller, men det finnes ingen god behandling av selve sykdommen, sier hun.
Gynekolog: – PMDD er ekstremvarianten
Gynekolog ved Mandal Spesialistsenter, Marita Sandvold Lomheim, møter flere kvinner som sliter med PMDD.
– Det er ikke hver uke, men jeg møter jevnlig pasienter som sliter med dette i ulik grad. For noen kan det være lettere plager som de lærer seg å leve med, mens for andre kan det utgjøre en betydelig forringelse av livskvaliteten og mestringsevne både i yrkeslivet og på hjemmebane, sier gynekologen.
– PMS og PMDD er to sider av samme sak, der PMDD er ekstremvarianten. Det vil alltid være en gradvis overgang fra det ene til det andre. Det som betyr noe er hvordan det påvirker den enkelte kvinnen, og at man søker å finne løsninger som fungerer for henne, fortsetter hun.
Noen har nytte av antidepressiva i en del av syklusen, andre kan ha nytte av kosttilskudd av forskjellige slag, men det er stort behov for forskning på området, påpeker hun.
– Man kan også forsøke å regulere menstruasjonssyklusen med hormonell prevensjon som gjør at man ikke får eggløsning og dermed får man mindre svingninger. For de hardest rammede kan det noen ganger hjelpe med medikamenter som gjør at man kommer i kunstig overgangsalder, men dette er en kjempetøff behandling som kun benyttes i ekstreme tilfeller. Dersom dette ikke fungerer, kan det i ytterste konsekvens - etter nøye overveielse - være aktuelt å fjerne eggstokkene, sier hun.
– For mange kan det være vondt å anerkjenne at de påvirkes av hormonelle svingninger. Noen synes det er vanskelig å snakke om kvinnesykdommer, men da er det viktig å huske at gynekologer er vant til å høre om det, og at de har taushetsplikt. I min praksis har jeg møtt kvinner som ikke har gått til gynekolog på flere år og som sliter med plager som det kanskje finnes en enkel løsning på. For mange krever det mot å ta opp de vanskelige temaene, men jeg har ennå til gode å møte noen som har angret, sier hun.
Skulle fjerne livmoren
Renate ble i fjor henvist til sykehus for å fjerne livmoren.
– Jeg fikk beskjed om at de ikke ville fjerne livmoren min i så ung alder som 40 år, og det har jeg selvsagt stor forståelse for. For meg var det ikke så viktig hva slags behandling jeg skulle få, bare jeg ble frisk fra den psykiske påkjenningen jeg går gjennom hver måned. Men de satte meg på p-piller, noe som resulterte i at jeg gråt i tre måneder. Da jeg fortalte at det ikke virket og at jeg bare gråt, ble jeg anbefalt å gå til psykolog for å bearbeide traumer fra barndommen. Men jeg har virkelig ingen traumer i barndommen eller ungdomstiden. Livet på Vigeland var harmonisk og fint, forteller hun.
Renate sier videre at hun forsøkte å forklare at tilstanden hennes er syklisk, at hun kan fortelle akkurat hvilken dag psyken faller og hvilken dag den er på topp igjen.
– Men de fremholdt teorien om barndomstraumer som mer sannsynlig årsak til min skrantende psykiske helse. Jeg ble ikke forstått eller trodd hos gynekologer som skulle hjelpe. Heldigvis fant jeg før jul i fjor en privat gynekolog som kunne mer om diagnosen. Der fikk jeg endelig forståelse for hva jeg går gjennom hver måned, og jeg er nå i gang med å prøve ut andre hormontilskudd og kostholdsendringer for å se om det kan ha effekt på syklusen min.
– Og jeg går til psykolog, ikke for å bearbeide barndomstraumer, men for å lære teknikker for å klare å leve med angst og depresjon, legger hun til.
Hun blir trolig ikke bra før overgangsalderen når hun slutter å menstruere.
– Men det er kjempetungt å leve som dette, og jeg vet ikke om jeg orker det i ti år til, før menopausen kommer naturlig. Jeg tenker at tidlig overgangsalder høres forlokkende ut, selv om jeg vet det øker risiko for andre sykdommer, og at overgangsalderen kan være kjempetung den også. Men slik jeg har det nå, med angst og depresjon hver måned er heller ingen god situasjon for meg, familien min eller jobben min, forteller hun.
Hun følger barna til fotballtreninger som andre foreldre, men på de verste dagene står hun helst sammen med mødre og fedre som hun kjenner godt og som kjenner hennes diagnose. Det føles tryggere sånn, og hun trenger ikke å si så mye.
– Jeg sier ja til mye fordi jeg har lyst, men avlyser når de kjipe ukene kommer og jeg ikke orker det likevel. Ute blant folk tar jeg meg sammen, men på de verste dagene går jeg helst ikke ut for å sosialisere. Før snakket man gjerne nedsettende om folk med psykiske lidelser og sa at de var tatt av nervene, frynsete eller aspeløv. Men jeg er jo høyst oppegående selv om jeg er syk. Det gjør bare livet litt vanskeligere, sier hun.
– Gjenstår mye forskningsarbeid
Gynekolog Marita Sandvold Lomheim synes det er trist når pasienter føler seg møtt av manglende forståelse i helsevesenet. Hun uttaler seg her på generelt grunnlag.
– Det kan jo være mange grunner til det og noen ganger kan det helt sikkert skyldes for lite kunnskap rundt enkelte tema. For meg er dette et kjent tema og jeg syns det er vanskelig å uttale meg om det generelt er for lite kunnskap om det, for eksempel i primærhelsetjenesten. Men jeg håper og tror de fleste gynekologer har en viss kjennskap til PMDD, sier hun.
Kvinnehelse har tradisjonelt sett ikke vært det mest populære feltet å dele ut forskningsmidler til, påpeker Sandvold Lomheim.
– Sanitetsforeningen har imidlertid vært viktige bidragsytere de siste årene, noe jeg synes er utrolig flott. Kroniske plager, for eksempel smerter og humørsvingninger, er vanskelige å måle og det finnes ikke gode objektive mål for alvorlighetsgraden. Jeg tror at det er noe av årsaken til at mange kvinner ikke føler seg tatt på alvor både av sine omgivelser og av enkelte aktører i helsevesenet. Samtidig er det ikke å føle seg trodd ekstremt belastende for den det gjelder. Byrden av dette tror jeg ofte blir undervurdert, sier hun.
Sanitetetsforeningen: – Viktig å forske på kvinnehelse
Norske Kvinners Sanitetsforening (N.K.S) har hatt kvinnehelse på dagsorden siden oppstarten i 1886, og i år feirer de 125 år og forskning på kvinners helse står i høysetet.
– PMDD er en underkjent lidelse, og en alvorlig form av PMS. Milde til moderate symptomer på PMS forekommer hos 20 til 30 prosent, mens alvorlig PMS eller PMDD, som kan føre til sykefravær, sees hos to til fem prosent, sier forskningsansvarlig og spesialrådgiver for kvinnehelse i N.K.S, Elisabeth T. Swärd.
Sanitetskvinnene er blant de største forskningsaktører på kvinnehelse og forvalter rundt 25 millioner årlig med midler til forskning der de har 40 forskere i porteføljen hvert år. Organisasjonen har rundt 42.000 medlemmer.
– Det er mange sykdommer og lidelser som er underprioriterte, usexy og lider både under taushet og manglende status. N.K.S. ser betydningen av å bryte taushet om disse, løfte behandling og tiltak høyt på den politiske og faglige dagsorden, kreve kunnskap og forskning og prioriterer selv også forskningsmidler til den type sykdommer, sier Swärd.
– Dessverre er det også slik at våre kommende helseprofesjoner ikke lærer nok om kjønn og kvinnehelse. Det viste vi til i en siste rapport fra N.K.S. og Kilden, legger hun til.
Vil fjerne tabu
På Sørlandet glimrer sola med sitt fravær, og det er folketomt på Sjøsanden denne junifredagen. Renate og familien hennes er på besøk på Sørlandet for å feire en familiebursdag.
– Det er tungt å mestre jobb og familieliv når ikke kropp og hode følger med. Mannen min er kjempefin og hjelper mye til på hjemmebane, og både jeg og familien min lever et fint liv, selv om jeg synes det er litt ekstra tøft innimellom. Antidepressiva gjør meg mer flat, så jeg har hatt stor hjelp av psykologen og teknikkene til å håndtere angsten og depresjonen, sier hun.
Renate mener man må fokusere mer på kvinnehelse, og at det trengs mer forskning på området.
– Mange kvinner lider kun fordi de er kvinner. Kvinner utgjør omtrent 50 prosent av befolkningen. Likevel vet vi mye mer om menns helse, det forskes mer på menns helse og det er knyttet høyere status til forskning på typiske «mannslidelser», påpeker hun.
Hun mener det er på høy tid at vi snakker høyt om helsemessige utfordringer som kun rammer kvinner.
– Det er på tide at vi fjerner skam og tabu rundt menstruasjon, PMS, PMDD, endometriose, PCOS og andre kvinnerelaterte sykdommer. Det er på tide å øke forståelsen for kvinnerelaterte sykdommer i samfunnet, sier Renate Nylund Derås.