Usynlig syk: - Jeg opplevde rett og slett å ikke bli trodd

Tre smilende personer kommer gående i solgangsbrisen. Alle tre ser tilsynelatende helt friske ut. I realiteten har alle store utfordringer med sykdommen sin. En sykdom som ingen kan se på utsiden.

Alle tre ønsker å fortelle om hvordan livet er med en sykdom som ikke er synlig. Ikke for å få sympati eller medlidenhet. Heller ikke for å få en klapp på skuldra. Men for å bidra til større åpenhet rundt det å være usynlig syk. Og en økt forståelse, respekt og aksept for hva det innebærer å være usynlig syk.

– Barnebarnet mitt spurte en gang: «Hvor er du egentlig syk henne farmor?».

Lillian Nordin Krag ler varmt der hun sitter i en blå sofa hjemme i Farsund. Hun forstår at det ikke er lett å forstå. Hun forstår det nesten ikke selv.

LILLIAN LEVER MED den revmatiske sykdommen Bekhterev, som på nyere fagspråk kalles spondylitt. Men i tjue år har Lillian fortrengt at hun har hatt en kronisk sykdom.

– Jeg feilte ingenting og ville ikke innse at jeg var syk. Jeg jobbet som kokk, men klarte ikke hverdagen. Siden ble jeg omskolert til lærer, og er veldig takknemlig for mange fantastiske år som lærer. Videre tok jeg mer utdanning og ble pp-rådgiver og satt i skoleledelsen. Jeg tok også rektorutdanning, sier hun.

– Jeg likte å studere og jeg samlet på studiepoeng.

På fritiden var hun også svært aktiv med både svømming, sykling, løping og fjellturer. I tillegg var hun svømmetrener og dommer.

– Jeg har alltid trent mye. For å si det forsiktig har jeg i overkant mye energi. Jeg har ingen bokstaver, men energien til de som har bokstaver har jeg. På den tiden jeg var tidlig i sykdomsforløpet hadde jeg også full jobb og fire små barn å følge opp.

SIDEN TIDLIG I TENÅRENE hadde hun kjent små symptomer på at noe ikke stemte, men glemte det bort ved å trene litt mer.

– Jeg fortrengte at jeg var syk. Jeg var overvinnelig. Men på et tidspunkt for seks år siden fikk jeg er skikkelig nedtur. Da begynte jeg på biologisk medisin.

Igjen kunne hun leve som normalt - for en liten stund.

– Etter et år sluttet den medisinen å virke. Dermed fikk jeg en ny, biologisk medisin intravenøst - samt små doser cellegift. Jeg fikk en ny opptur og kunne igjen glemme disse sykdomsgreiene.

For to år siden sa det virkelig stopp.

– Jeg ble alvorlig syk. I mitt hode var det ikke et alternativ å ikke jobbe. Men nå klarte jeg ikke mer - og ble sykmeldt.

Siden har ikke Lillian vært på jobb.

– DET HAR VÆRT EN TØFF prosess. Livet tok en helt annen vending enn jeg hadde tenkt. At jeg - som samler på studiepoeng - ikke skal orke å jobbe, smiler hun og rister på hodet.

– I tillegg er jeg ikke den mammaen jeg ønsker å være, den kona jeg burde være eller den venninna jeg en gang var. Man blir preget av sykdommen både fysisk og psykisk, og går på en måte gjennom en sorgprosess.

– Usynlig sykdom påvirker hele familien, slår hun fast.

Lillian forteller at hun ikke kommer til å dø av sykdommen, hun kommer til å dø med den. Men sykdommen er kronisk, og har følgesykdommer. Hverdagen med sykdommen betyr ganske kraftige medisiner. I tillegg er Lillian særlig plaget av utmattelse, eller fatigue.

– Det jeg gjorde på en hel uke i dag, gjorde jeg gjerne på en ettermiddag før. Når man har hatt et høyt energinivå før man blir syk, er gjerne fallhøyden større.

Fatiguen kommer oftest på besøk hver dag.

– Mannen min sa en gang: «Det er utrolig at du kan bli så sliten av å gjøre ingenting». En periode så jeg bare oppussingsprogram på TVen, for jeg orket ikke å forholde meg til noe med et persongalleri, sier hun, og medgir:

– Selv om jeg elsket jobben min og savner det å være i et faglig miljø, så savner jeg enda mer å kunne lese bøker.

DET TOK TID FØR LILLIAN meldte seg inn i revmatikerforbundet. Først i fjor høst tok hun inn over seg at hun var syk.

– Jeg ville ikke identifisere meg med å ha en revmatisk sykdom. Det ble en prosess for meg. Det er altfor lite kunnskap om denne type sykdommer, så jeg ville helst ikke prate om det til noen. Ikke en gang mine nærmeste.

Det første året etter at Lillian ble sykmeldt, var hun bevisst på å ikke handle på butikken midt på dagen.

– Når folk spurte om jeg hadde fri i dag, svarte jeg bare «Ja». Jeg orket ikke å forklare.

I sin trening hadde Lillian alltid likt futt og fart. Hun svømte, syklet og løp. På et tidspunkt klarte ikke hofta mer løping, ei heller sykling. Hun fikk også bekhterevs på lungene, noe som førte til at hun ble ekstremt tungpustet.

Likevel er det nettopp trening som er den aller beste medisinen for Lillians sykdom.

– Jeg tror faktisk at jeg enda sørger litt over at jeg ikke kan svømme fort, langt og mye, sier Lillian og forteller at hun trener i varmtvannsbasseng med fysioterapeut flere ganger i uken. Hun får også behandling hos manuellterapeut hver uke.

For få måneder siden fikk Lillian og mannen seg ny hund. Lille Hercules ligger under sofabordet og kikker uskyldig opp på matmor.

– Mange tenkte kanskje sitt da vi fikk oss hund også. Men jeg er veldig glad for å ha fått en god venn - både til å gå på tur med - og til å hvile ved siden av på sofaen, sier hun.

– Mange som ser meg utenfor hus opplever meg som frisk og opplagt. Når de ser meg på korøvelse, vet de ikke at jeg har hvilt i flere timer for å orke den. Og når de ser meg på tur rundt Einarsneset, vet de ikke at jeg blir helt utslitt og må hjem og hvile etterpå.

– Dette er min beste venn. Jeg tilbringer mye tid her, sier Lillian og klapper på den blå sofaen.

FOR Å FÅ MENINGSFULLE dager sørger Lillian for å alltid ha noe å stå opp til. Hunden er i så måte en stor glede. Hun passer på å lage avtaler med venner, planlegger trening og turer i frisk luft, synger i kor, trener yoga og prioriterer tid med barnebarna. Men hun vet at hun må spare opp energi til alt hun skal. Og tar hun seg ut, må hun hvile lenge etterpå.

– Folk ser bare den aktive delen av meg. Og jeg forstår at de kan sette spørsmålstegn ved hvordan jeg kan være sykmeldt når jeg er så aktiv og full av energi. Men de ser ikke all den tid jeg ligger på sofaen, minner hun om.

– Og paradokset er at jo mer aktiv jeg er, og jo mer jeg trener, jo mindre stiv blir jeg. Og jo bedre alderdom kan jeg få. Jeg trener for å ha en best mulig hverdag. Trening er min aller beste medisin.

Lillian tror ikke alle er klar over at rehabilitering ikke bare betyr medisiner.

– Kroppen og psyken henger sammen. Det ligger derfor mye frustrasjon på Einarsneset. Det er balsam for kropp og sjel å komme seg ut.

Lillian innrømmer at hun kan bli sårbar og henge seg opp i små kommentarer, som da noen da «Hvordan kan du ikke bare jobbe litt?».

– Jeg føler meg av og til mistenkeliggjort. Men når folk ser en post på Facebook av at jeg er på tur igjen, skjønner jeg at folk kan lure. Jeg har brukt utrolig mye energi på å tenke på hva folk tenker om meg.

Hun tegner et bilde av omtanken man får ved et beinbrudd.

– Da forstår folk at du ikke kan være på jobb og at du må hvile beinet. Det er en annen forståelse for synlige sykdommer. Etter et hjerteinfarkt er man kjempeglade for at vedkommende er ute og mosjonerer i skogen, fordi man vet opptrening er bra. Revmatisme er kanskje ikke en like anerkjent sykdom, og dermed er det ikke like stor forståelse, tenker hun høyt, og slår fast:

– Man vet ikke hvilken ryggsekk folk har. Derfor skal man være forsiktige med å kritisere.

– UNGENE MINE ER VANT til en i overkant aktiv mamma. Dermed er det vanskelig å forstå, også for nær familie, at mamma ikke lenger kan gjøre alt. Jeg kan ikke planlegge å være barnevakt en uke frem i tid, men jeg sparer ofte opp energi til å gjøre ting sammen med barnebarna, sier Lillian og forteller at hun nå venter sitt femte barnebarn.

– Jeg er veldig takknemlig for å ha barnebarna rundt meg og få være i livet deres.

Lillian slår fast at livet ikke ble helt som tenkt.

– Men jeg kan likevel ha et fullverdig liv. Sykdommen stenger noen dører, men åpner samtidig noen andre. Jeg ville helst hatt det livet som var før, og vil alltid ønske å kunne være i full jobb.

Hun finner hverdagslykke i mange ting og verdsetter små ting i hverdagen på en annen måte enn før. Å gå på tur i frisk luft og fri natur. Å spise frokost med sin mann. Og å være med lille Hercules.

– Jeg må gjøre det beste ut av det, og da er min beste medisin å være ute og bevege seg. Ikke døm meg fordi du ser meg på tur på Einarsneset.

– DET ER ENORMT ENSOMT å være usynlig syk. Jeg er alene om dette i min egen kropp fordi det skjer inni meg. Det vises ikke som et åpent sår, en brukket ankel eller en blå forstuet tommel, sier Susanne Ørner Pettersen.

– Jeg kan forsøke å forklare mine nærmest hvordan jeg har det, men kan samtidig forstå at de ikke skjønner det. Utad ser jeg jo frisk ut. Jeg ser jo ut som jeg gjorde før jeg ble syk. Inni meg er det derimot full orkan i en kropp som slåss mot seg selv.

Susanne hadde hatt en lang sykemeldingsperiode i forkant av at sykdommen brøt ut. Hun trodde hun hadde møtt veggen; var sliten og utmattet. Plutselig en morgen våknet hun opp med betennelse i begge hender, håndledd og albuer. Hun fikk diagnosen innen det hadde gått et halvt år. Andre kan vente i 10 til 15 år.

– Jeg har nå hatt diagnosen Sero Positiv Revmatiod Artritt (RA) i tre år og spesialister og sykehus har enda ikke funnet den riktige medisinske behandlingen for meg. Derfor svinger formen, utmattelsen og smertene enormt fra time til time, dag til dag.

Hun har smerter i kroppen hele døgnet. Dag og natt.

– Kroppen min har ingen skavanker som skjeve ledd eller hovne føtter slik mange tror alle dem med leddgikt har.

Hun beskriver smertene som en vond tannpine. I hele kroppen. Ofte så kraftige at hun har utfordringer med å komme seg opp og ut av senga.

– Leddgikt er en betennelse i hele kroppen. Som ingen ser.

I HVERDAGEN HAR hun lært seg å leve med smertene.

– Jeg har barn på 12 og 17 år og en mann som pendler til og fra jobb. Noen ting som leksehjelp, middag, rengjøring og oppfølgning av barna, blir jeg nødt til å gjøre og må derfor trosse smertene så langt det lar seg gjøre.

Susanne er på mange måter redd for å bli assosiert med «sykdommen leddgikt». Hun vil ikke være «hun som er syk» eller bli utelukket når det gjelder sosiale arrangement.

– Selv om jeg sier at jeg blir med på noe, kan det hende jeg må trekke meg i siste liten. Da blir frykten stor for at jeg skal bli «glemt» eller at andre kan tenke «hun blir sikkert ikke med likevel», medgir hun, og påpeker:

– Jeg vil jo være med, men noen ganger får jeg det ikke til. Eller rettere sagt: Kroppen min vil ikke. Da hjelper det ikke at hodet mitt vil mer enn noe annet.

Hun forstår godt at leddgikt kan misforstås. Ingen kan se jo det.

– Jeg er jo hyggelig, imøtekommende og glad når jeg møter folk på butikken eller andre steder. Jeg tar ikke på meg en maske for å være noe jeg ikke er, men jeg bruker opp all energi den ene dagen - kun for å være den jeg faktisk er. Timer senere kan jeg ligge utslått på sofaen resten av dagen, men likevel være glad for at jeg tok den turen ut. Selvsagt er det ingen som vet eller ser dette, sier hun.

– Akkurat dette er det spesielle og det vanskeligste med å være usynlig syk.

– JEG ER PSYKIATRISK sykepleier og er nok noe i overkant interessert i psyken vår og påvirkningen den har på kropp og helse, slår hun fast.

Hun nevner mange ting, utenom medisiner, som virker mot leddgikt: Trening, positive tanker, mindfullness og yoga.

– Og humor.

– Jeg hadde nok taklet denne sykdommen mye dårligere uten humor. Uten galgenhumor og latter vet jeg ikke hvordan det hadde gått med meg.

Susanne forsøker å tenke positivt, men faller titt og stadig ned i hullet hvor smerter, tårer og utmattelsen tar fullstendig overhånd.

– Da er jeg alene igjen: usynlig syk og helt blottet for det jeg selv en gang skrev hovedoppgave om: «Mestring og aksept».

Hun forteller at slike opp- og nedturer har alle med revmatisme. Uten unntak.

– Jeg vil så gjerne få til alt det jeg kunne før, og alt det som betydde så mye for meg. Nå kan jeg ikke lenger det, fordi kroppen min sier stopp. Det er en stor sorg for meg.

Å kunne invitere venner over på middag, gå på kafé, reise på tur, være spontan, danse på bordene. Dette er flere ting hun likte å gjøre, men som hun nå må ta forbehold om hun kan klare - dag for dag.

– Jeg er spontan som person og at jeg til tider må planlegge ting, ergrer meg.

PÅ MANGE MÅTER må hun bli kjent med kroppen sin på nytt.

– Jeg har enda ikke helt kommet dit hen hvor jeg aksepterer at jeg har fått diagnosen leddgikt. Jeg kan bli veldig sint og stille spørsmål til hvorfor akkurat jeg skulle få denne sykdommen.

Smertene har hun med tiden innfunnet seg med. Men det verste med leddgikten er utmattelsen. Eller fatiguen.

– Det verste med utmattelsen er at det er lite å gjøre med den. Jeg kan ligge på sofaen i timesvis, uten å bli uthvilt eller få det bedre. Min fatigue kan komme ut av det blå, men også være fraværende i ett par dager.

Hvis hun tar seg ut, kan hun ofte bli sengeliggende hele eller deler av neste dag.

Susanne beskriver fatiguen som en overveldende trettheten. Nesten invalidiserende.

– Til tider kan det kjennes som ett maraton løp like før du når mål: Jeg har ikke mer å gi, men jeg skal og må gjennomføre dette. Og til forskjell fra et ordinært maraton løp har ikke jeg noe valg fordi livet ikke bare kan stoppe opp. Det finnes ingen alternativ. Jeg må bare reise meg.

Det hender hun får høre «Du ser så godt ut».

– Jeg tenker da: «Du skulle bare visst hvor mange krefter jeg har brukt på å sminke meg i dag, kle meg opp og gjøre meg klar til å gå ut». Som usynlig syk tar jeg meg ofte sammen for å fremstå grei nok utenpå, sier hun, og medgir:

– Jeg er så utmattet og så trøtt av å være så trøtt og utmattet. Utladet. Flatt batteri. Og dette er ikke meg! Det er ikke min personlighet!

SUSANNE JOBBER I NAV. Hun prisgir en arbeidsgiver som gir henne fleksibilitet - og dermed muligheten for å være i jobb.

– Jobb og arbeid er det viktigste for meg akkurat nå. Det er godt å kunne klare noe jobb, kjenne mestring, være med kolleger, møte mennesker og føle at jeg betyr noe for andre. At jeg både gir og får, betyr mye og er svært meningsfylt for meg. Jobben gjør at jeg holder «hodet over vannet». Det betyr alt.

Som både usynlig syk og NAV-ansatt mener Susanne at arbeidsgivere på ta sin del av ansvaret for å gjøre det lettere for kronikere å komme tilbake til jobb eller stå i jobb.

– Om arbeidsgivere «gir oss opp» vil det kjennes svært tungt og vanskelig. Å kunne være i jobb er for meg en del av identiteten min.

Hun mener at å være kronisk syk ikke er det samme som å si at du er ute av arbeidslivet for godt.

– På den andre siden er det samtidig svært vanskelig for noen å stå i arbeid overhode på grunn av sykdommen sin. Dette må bare andre mennesker respektere, sier hun, og påpeker:

– Det irriterer meg noe veldig når jeg hører andre som er blitt ufør på grunn av sin kroniske lidelse opplever å få kritiske kommentarer slengt etter seg. Noen opplever til og med å bli møtt med mistenkelighet og kommentarer som «Du kan trene, gå i selskap, reise på ferie eller gå tur på fjellet, men samtidig være for syk til å jobbe».

Hun antar at det nok den vanligste misoppfatningen friske mennesker har av dem med kroniske sykdommer.

– Det er rett og slett hjerterått i mine øyne. Uvitenhet og fordømmelse gjør ingen noe godt.

Nettopp denne holdningen vil hun til livs.

– Mange aktiviteter er faktisk behandling for flere kronikere; de kunne knapt nok ha stått oppreist uten en balanse mellom hvile og aktivitet.

Hun beskriver ytterpunktene: Å klatre i en stige kan for noen med leddgikt på en god dag, være lettere enn for en som er frisk. Men en annen dag kan gå til postkassen kan for en med leddgikt være umulig, noe som friske mennesker tar for gitt.

– Jeg har selv fått kommentarer på at jeg nok ikke er så syk som jeg tror. Det gjorde veldig vondt å høre, og fortsetter:

– Jeg opplevde rett og slett å ikke bli trodd. Jeg kan jo ikke hjelpe for dette. Jeg valgte det ikke. Jeg ville ikke ha det slik. Jeg vil nesten si det så barnslig som: «Dette er ikke min skyld».

– JEG HAR EN DRØM og en kanskje urealistisk tro på at dagens forskning, i min levetid, vil kunne «kurere» eller stanse utviklingen av leddgikt, smiler hun håpefullt.

– Kanskje det er naivt av meg å tenke slikt, men for meg må jeg ha slike «knagger» så jeg kan tro på bedre tider. Jeg tror jeg skal bli bedre.

Hun slår fast at hun har opplevd seg selv sterkere enn hun selv trodde hun var.

– Som usynlig syk skal vi få lov til å kjenne på sykdommen vår, men vi skal forsøke å ikke la den bli identiteten vår tenker jeg. Det må ikke folk rundt oss tenke heller, sier hun, og forklarer:

– Selv er jeg er ikke blitt en annen person eller et annet menneske. Jeg har bare noen begrensninger som ikke er synlige for andre enn meg selv. Jeg er kun en av veldig mange flere usynlige syke, men først og fremst er jeg Susanne.

«JEG HAR EN USYNLIG sykdom. Noen dager er bra, mens andre dager er ille. Jeg er lei av å måtte forklare meg og forsvare meg. Jeg er like verdifull nå som før jeg ble syk. Jeg vet ikke om jeg blir frisk og jeg vet ikke om jeg noen gang blir den jeg var. Døm meg gjerne fordi du ikke forstår, men hold det for deg selv. Selv om du kjenner noen som har opplevd noe, betyr det ikke at du vet hvordan jeg har det. Jeg velger å se frisk ut på mine gode dager. På mine dårlige dager ser du meg ikke. Husk på: Usynlige sykdommer kan ramme hvem som helst, når som helst. Hvordan vil du bli behandlet av andre hvis det rammer deg?»

Dette avsnittet har Stian Tollisen delt på sin Instagram-konto. Tidlig i vår la han også filteret #usynligsyk på profilbildet sitt på Facebook.

Stian var 20 år da han fikk diagnosen Beckterews, også kalt spondylitt.

– Siden da har det vært mange opp- og nedturer. De siste årene har jeg fått biologisk medisin og cellegift, og bivirkningene av dette har nesten vært verre enn sykdommen, forteller han, og forklarer:

– Formen min bølger veldig. Noen dager kan jeg være god og orke alt. Men i perioder orker jeg ingenting. Jobb og familie kommer alltid først, og i dårlige perioder er det gjerne kompisene mine som ikke ser meg.

DET ER BARE DE siste fem årene at Stian vært åpen om sykdommen sin.

– Jeg har funnet ut at det er mye lettere. Jeg har kommet frem til at folk får tenke hva de vil. Før kunne jeg bruke mye krefter på å tenke på hva folk tenkte om meg.

På samme måte som folk flest svarer «Bare bra!» når noen spør «Hvordan går det med deg?» på butikken, svarer han likedan «Ja, jeg har fri» når noen spør om han har fri fredagen. Han begynner ikke å forklare at han har behandlingsdag - for så å måtte forklare om bakgrunnen for det. Det er bare de nærmeste som vet at fredagens brukes til å holde sykdommen i sjakk.

Kampanjen «Usynlig syk» som Norsk revmatikerforbund har gående mener Stian er viktig og relevant. Han håper det kan bli større aksept for ting man ikke ser.

– Jeg fortrengte sykdommen min da jeg var yngre. Men det er egentlig ikke noe å skjule - det er jo realiteten, sier han, og fortsetter:

– Særlig før følte jeg at jeg ble mistenkeliggjort. Jeg tenkte veldig på hva folk trodde om meg. Nå gir jeg litt troll. Man vokser litt inn i hverdagen og jeg har skjønt at jeg bare må slippe de tankene.

– Før var jeg den kjipe som plutselig ikke ble med kompisene. Nå kan jeg bare si at det ikke funker for meg en kveld, og så skjønner de det.

HAN FORSTÅR AT FOLK kan reagere på at han løper på stranda den ene dagen, mens han er borte fra jobb den neste.

– For min del kan jeg sykle ritt og løpe en mil en uke. Men to dager etterpå kan jeg slite med å gå ned trappene. Jeg kan gjøre veldig mye, men plutselig er det de små tingene jeg ikke klarer. Det er veldig rart og vanskelig å godta, forteller Stian.

De første årene slet Stian med å ta inn over seg at han var syk.

– Men jeg gikk på smell etter smell og måtte til slutt innse det. Nå klarer jeg å holde mer flyt i sykdommen og ser tegnene før det går for langt. Men jeg er ung og leser hvilke skumle veier sykdommen kan ta. Det er ikke gøy, sier Stian, og medgir at han fremdeles fortrenger de dagene han har vært nede i en bølgedal.

Han forklarer at sykdommen blir bedre av varme og aktivitet.

– JEG STARTER ALLTID dagen med en time i infrarød badstu. Hver fredag har jeg også fri for å ha en behandlingsdag, som innebærer medisinering, varmtvannstrening og fysikalsk behandling. Med disse grepene kan jeg leve tålig smertefritt. Man lærer seg å leve med sykdommen og finner sin måte å mestre hverdagen, sier han.

– Noe av det verste med å være kronisk syk er å ikke strekke til når barna vil leke eller ha meg med på gulvet. Det er ikke lett å forklare en treåring at pappa bare må ligge på sofaen, forteller Stian, og forteller om en fantastisk kone som alltid har støttet ham.

– Når jeg skal ut i det varme boblebadet kan jeg nå fortelle hun på seks at «pappa skal ut og varme bekhtereven». Det forstår hun.

Stian prioriterer familie - og jobb.

– Jeg er av og til litt redd for å falle utenfor samfunnet. Det er så viktig å ha noe å stå opp til. Nettopp derfor er jobben viktig for meg.

DA STIAN INNSÅ AT det ville være vanskelig for ham å jobbe som elektriker, tok han videre utdannelse med fagskole innen ingeniør og installatør. I dag har han en lederrolle ved Komet Foas i Farsund.

– Når man som elektriker må inn i kjøkkenskapet til fru Hansen en tidlig morgenstund, er det ikke sikkert kroppen vil det. Omskoleringen var nødvendig for å kunne ha en jobb jeg vet jeg kan leve med. Og jeg elsker yrket mitt.

Også Stian er plaget med fatigue, og beskriver det som følelsen av å ha løpt et maraton.

– Å være usynlig syk kan være utfordrende. Men jeg skjuler hvordan jeg har det på dårlige dager. Noen dager kan jeg slite med å gå. Men jeg prøver å skjule det - uansett hvor dårlig jeg er.

– På de verste dagene burde jeg ikke gå på jobb. Da føler jeg heller ikke for å gå meg en tur på stranda - selv om det kanskje er det som hadde gjort meg godt.

– Hvis man treffer folk en vanlig ukedag mellom sju og tre føler man nesten at man må forsvare at man har fri.

Å være usynlig syk på et lite sted tror han er vanskeligere enn å være usynlig syk på et større sted. Stian aksepterte først sykdommen da han bodde borte.

– På et lite sted kan du være sikker på at du treffer noen kjente bare du beveger deg utenfor døren. I fulltidsjobb med lederrolle vil jeg helst ikke treffe på ansatte eller kunder på en sykedag. Jeg tør kanskje ikke ta den turen ut i frykt for å føle meg uglesett.

PÅ TROSS AV ALT ser Stian det positive i hverdagen; boblebadet, badstuen og sydenturer.

– Varme gjør meg bedre og jeg henter ut gleden ved å vite det, sier han.

– Man lærer å leve med sykdommen og jeg gjør det beste ut av alt. Det handler om å snu det til noe positivt. Jeg trener, er aktiv og kan gå tur med ungene. Det måtte vært en verre beskjed å få at man må sitte helt stille.

– Jeg er ikke Bekhtereven, understreker han.

Å være usynlig syk poengterer han at gjelder veldig mange.

– Man vet ikke hva folk bærer på. Det kan være en sykdomsdiagnose eller sorg etter å ha mistet noen. Man må ikke være forutinntatt eller dømme.

På Instagram har Stian også delt teksten:

«Alle du treffer kjemper en kamp du ikke vet noe om. Vær hyggelig. Alltid!»

– DET ER TØFT å leve med en usynlig kronisk sykdom som ingen rundt deg helt forstår. Medlemmene i Norsk Revmatikerforbund (NRF) har fortalt hvor vanskelig det å leve med en kronisk sykdom, med en hverdag preget av smerter og fatigue, når de rundt ofte ikke tror på at de er syke, sier generalsekretær i NRF, Bente G. H. Slaatten.

Norsk Revmatikerforbund har startet kampanjen #usynligsyk for å sette fokus på temaet.

– Målet med kampanjen er å motivere de som lever med usynlig sykdom til å tørre å fortelle omverdenen at de faktisk er syke for da blir livet enklere, sier hun.

Målet er også å øke kunnskapen til friske mennesker slik at de bedre kan forstå og tilrettelegge for de som lever med usynlig sykdom. Det være seg i familien, med venner, på jobb og på skole.

– Åpenhet er viktig, slår Slaatten fast, og avrunder:

– Jeg oppfordrer de som er usynlig syke til å komme ut av diagnoseskapet: Å fortelle de rundt deg at du faktisk har en kronisk sykdom. Livet blir enklere hvis de rundt deg vet at du er syk.